Rettigheder og samarbejde med sundhedsvæsenet

Når du lever med en nyresygdom, der kræver behandling, vil du formentlig være tilknyttet et ambulatorium eller dialyseafdeling på et hospital. For at du får et så godt forløb på hospitalet som muligt, har vi samlet nogle gode råd. Du kan blandt andet læse om, hvordan du får mest ud af samtalerne på hospitalet; hvordan du kan følge med i din behandling og få medindflydelse, samt hvor du kan få uvildig hjælp, hvis du oplever, at det er svært at navigere rundt i sundhedsvæsenet.

Derudover kan du læse om dine rettigheder som patient og borger, herunder frit sygehusvalg og aktindsigt, og hvordan du kan klage.

På hospitalet

Gode råd til samtaler på hospitalet

Der kan være mange spørgsmål undervejs i et behandlingsforløb, og det er ikke altid, man husker at få spurgt ind til det hele. Det er meget naturligt, da man som patient kan være nervøs eller glemme det, man vil spørge om, Man kan også have svært ved at spørge ind til det, der rumsterer og er sårbart. Det er vigtigt, at du spørger, hvis er der noget, du er usikker på eller ikke forstår. Spørg, til du får svar. Selvom du kan se og mærke, at personalet har travlt, er det vigtigt, at du får stillet dine spørgsmål, så du kan få svar på det, der rører sig i dig. Ved at stille spørgsmål får du mere viden om din egen sygdom, og sundhedspersonalet får indblik i, hvad du har brug for og hvad, der er vigtigt for dig.

Det er meget almindeligt, at man først kommer i tanke om sine spørgsmål efter samtalen på hospitalet. Det kan derfor være en god idé at skrive spørgsmålene ned, inden man skal til samtale på hospitalet. Det er også en god idé at skrive spørgsmål ned løbende, så man får noteret sine spørgsmål, når de opstår. På den måde får man også tankerne ud af hovedet og ned på papir. På hjemmesiden ”Godt du spø’r” kan du finde eksempler på spørgsmål, andre har fundet værdifulde.

At få mere viden om din sygdom og svar på dine bekymringer kan være med til at gøre dig mere tryg og give dig en større følelse af kontrol over situationen.

Lægen er den medicinske ekspert, men husk, at du er ekspert på dit eget liv, og hvad der betyder noget for dig. Den viden er vigtig, for at lægen kan vælge den behandling, som passer bedst til dit liv og dine ønsker.

I denne korte film kan du se sundhedspersonale og patienter fortælle om det at stille spørgsmål på hospitalet. (2.29 minutter)

Læs med i din sundhedsjournal

Det er muligt at se de sundhedsdata, som de offentlige hospitaler i Danmark har registreret om dig. Du kan se din sundhedsjournal på www.sundhed.dk ved at logge ind med dit NemID. Det er en god mulighed for at følge med i din behandling, så bliver du også i bedre stand til at stille spørgsmål til behandlingen.

Oplysningerne i sundhedsjournalen stammer fra hospitalernes patientjournaler og administrative systemer. Du kan kun se dine egne journaloplysninger. Oplysningerne vises med op til 14 dages forsinkelse. Det sker for at sikre, at behandlerne kan nå at orientere dig om eventuelt kritisk indhold. Kritisk indhold kan f.eks. være forværring af din helbredstilstand.

Journaloplysningerne kan f.eks. bestå af:

Notater fra patientjournalen
Udskrivelsesnotater til praktiserende læge
Medicinoplysninger
Diagnoser
Prøveresultater

Tag en ven eller familiemedlem med til lægen (eller få en bisidder)

Det kan være en god ide at have en bisidder med til møder på hospitalet (eller kommunen). Fire ører hører som bekendt bedre end to. Det kan være en ægtefælle, en af forældrene eller en god ven. Bisidderen kan tage noter fra mødet og huske dig på at få spurgt om det hele. Bisidderen kan også være en god støtte, hvis du synes, det er svært. Det er en god idé, at du på forhånd drøfter det forestående møde med din bisidder, så vedkommende er klar over, hvad du har brug for at få sagt og brug for at spørge om. Så kan bisidderen holde styr på, at du også får det sagt og får svar på dine spørgsmål.

Nyreforeningen har også et bisidderkorps og kan tilbyde dig at få en bisidder med til samtalen på kommunen eller hospitalet. Hvis du ønsker en bisidder, skal du kontakte Nyreforeningens socialrådgiver på telefon 50935950.

Tolk

Udlændinge kan få fremmedsprogstolkning til samtaler med lægen eller hos kommunen, hvis lægen/sagsbehandleren vurderer, at det er nødvendigt. Husk at gøre opmærksom på dit behov for tolkning. Hvis du har boet i Danmark i over 3 år, skal du selv betale en del af tolkehonoraret.

Patientvejleder

Når du som patient eller pårørende har brug for information, rådgivning eller vejledning i forbindelse med kontakten til hospitalet, har du mulighed for at få hjælp af hospitalets patientvejleder. Alle hospitaler har tilknyttet en patientvejleder.

Patientvejlederen kan hjælpe dig med at få afklaret misforståelser eller problemer, som er opstået mellem dig og sygehusets personale. Patientvejlederen er neutral og har naturligvis tavshedspligt. Du kan også henvende dig anonymt.

Patientvejlederen kan desuden oplyse og vejlede om:

Frit og udvidet frit sygehusvalg
Behandlingsgaranti
Klage- og erstatningsmuligheder
Retten til aktindsigt
Ventetider

Her kan du finde kontaktoplysninger på patientvejledere i din region.

Dine rettigheder

Frit sygehusvalg

Når du har brug for undersøgelse eller behandling på et hospital, kan du frit vælge mellem de offentlige hospitaler i hele landet, der kan varetage den pågældende behandling. Du har også frit sygehusvalg til højt specialiseret behandling på universitetshospitaler – for eksempel dialysebehandling eller transplantation.

I nogle situationer er det ikke muligt at benytte frit sygehusvalg. Det gælder fx:

hvis du har akut behov for hospitalsbehandling, så kommer du på nærmeste relevante hospital.
du kan blive afvist som fritvalgspatient af en afdeling i en anden region, hvis afdelingen har kapacitetsmæssige vanskeligheder, dvs. har væsentligt længere ventetider end andre lignende afdelinger.
hvis du har en diagnose, som kræver et specialiseret behandlingstilbud. I forbindelse med dialyse og transplantation kan du godt vælge andet hospital.

Hvis du vælger et andet hospital, skal du selv betale transporten til og fra hospitalet, også hvis du skal gå til behandling eller kontrol. Du har dog mulighed for at få kilometergodtgørelse, svarende til afstanden mellem din bopæl og nærmeste hospital.

Er du henvist til undersøgelse og behandling på et offentligt hospital, skal hospitalet informere dig om, hvorvidt det er muligt at tilbyde behandlingen inden for 1 måned. Hvis det ikke er muligt, skal hospitalet tilbyde dig videre henvisning til et privat eller udenlandsk sygehus eller klinik. Du kan selv vælge blandt de sygehuse og klinikker, som har indgået en særlig aftale med regionerne.

På sygehusvalg.dk beskrives reglerne for frit sygehusvalg samt retten til hurtig udredning og retten til behandling i udlandet.

Skift praktiserende læge

Tillid og god kommunikation med ens praktiserende læge er vigtig. Du har altid ret til at skifte praktiserende læge mod et mindre gebyr. Du kan skifte læge på www.borger.dk eller ved at henvende dig på dit borgerservicecenter.

En anden læges vurdering, ”Second opinion”

Er du usikker på, om der er andre mulige behandlinger end den foreslåede, kan du drøfte dine muligheder med din læge. Lægen har pligt til at informere om andre mulige behandlinger, som også er forsvarlige – hvis der findes andre måder at behandle på.

Har du brug for en anden læges vurdering af din sygdom og behandling, er det i nogle tilfælde muligt at få en ”second opinion”. Som patient har du ikke en egentlig ret til at blive henvist til at få en anden læges vurdering, du skal derfor tale med din læge, som vurderer om en henvisning er relevant i dit tilfælde.

Nogle sundhedsforsikringer tilbyder ”second opinion”. Har du en privat sundhedsforsikring, kan det være værd at undersøge, om de dækker udgifterne til at få en anden læges vurdering.

Aktindsigt i helbredsoplysninger

Du har altid ret til at se din journal og alle de sagsakter, der vedrører dig. Det gælder både journaler på sygehusene, hos praktiserende læge, i socialforvaltningen og hos andre offentlige myndigheder.

Det er altid en god idé at få aktindsigt, når der rejses en førtidspensions- eller revalideringssag. Det kan forebygge eventuelle misforståelser, hvis du bruger din ret til aktindsigt, og du kan se på hvilket grundlag, din sag er blevet afgjort. Du vil som regel få udleveret dine sagsakter gratis i kopi.

Hvis du har vanskeligt ved at forstå fagsproget i journalen, har du ret til at få hjælp til at gennemgå journalen. Når det drejer sig om lægelige oplysninger, kan det være godt, at du læser sagsakterne igennem med din læge.

Når du begærer aktindsigt, kan det være en god ide også at anmode om løbende aktindsigt, så du får indsigt i alle nye oplysninger, der måtte komme til din sag. Læs mere om aktindsigt.

Hvis du vil klage over din behandling i Sundhedsvæsenet

Hvis du har klager over sundhedspersonalet og serviceniveauet, skal du henvende dig direkte til hospitalet.

Vil du klage over den faglige behandling, skal du klage gennem ”Styrelsen for Patientklager”. Det kan for eksempel være, at du ikke har fået behandling til tiden, ikke har fået den behandling, du har krav på, har fået afslag på frit sygehusvalg eller er utilfreds med udfaldet af en erstatningssag.

Oplever du fejl og utilsigtede hændelser i din behandling på hospitalet eller hos egen læge, er det vigtigt at indrapportere disse fejl til styrelsen for patientsikkerhed. Det gør du her. Når der indrapporteres fejl er det med til at sikre, at de samme fejl ikke sker igen.

Skal du til samtale i forbindelse med din klagesag, kan du få bisidderstøtte gennem danske patienter – læs mere om Danske Patienters bisidderordning.

Hvis du er kommet til skade i forbindelse med undersøgelser eller behandling, kan du søge erstatning hos Patienterstatningen. Læs mere på Patienterstatningens hjemmeside.

Advokatbistand

Nyreforeningen samarbejder med advokat Søren Kroer, der er en meget erfaren erstatningsadvokat. Det kan være vanskeligt at stå alene med en erstatningssag, og vælger du en advokat, er det ikke ligegyldigt, hvilken advokat du vælger.

Advokat Søren Kroer tilbyder Nyreforeningens medlemmer – uanset hvor de bor i landet – gratis råd og vejledning i patienterstatningsspørgsmål. Han gennemgår din sag og ser, om der er grundlag for at søge erstatning. Du kan kontakte Søren Kroer på tlf. 71 99 29 29 og e-mail: sk@kroerfink.dk eller læs mere på www.kroerfink.dk.

Sociale støttemuligheder

Når du er nyresyg, pårørende eller donor giver det ofte anledning til tanker og bekymringer i forhold til arbejde, økonomi og familieliv. Mange spørgsmål dukker op, både når nyresygdommen konstateres og undervejs i sygdomsforløbet. Det kan være, at du har nogle konkrete spørgsmål eller gerne vil vide, om der i din situation er noget, du skal være opmærksom, når det kommer til sociale forhold.

Det kan være spørgsmål som:

Hvordan står jeg økonomisk, hvis jeg ikke kan arbejde på fuld tid?
Jeg er sygemeldt – hvordan vender jeg tilbage på arbejdet?
Skal jeg bruge feriedage, når jeg skal til kontrol på sygehuset?
Kan jeg få hjælp til mine medicinudgifter?
Jeg er forsikret ved sygdom gennem mit arbejde, kommer nogle af disse penge til udbetaling?
Hvordan er mine rettigheder som forælder til et nyresygt barn?
Kan jeg få psykologhjælp?
Hvad er mine økonomiske rettigheder, hvis jeg vil være donor?

Har du brug for vejledning, er du altid velkommen til at kontakte Nyreforeningens socialrådgiver, Jan Jensen. Rådgivningen gives både telefonisk, skriftligt og personligt. Hjælpen er gratis og åben for alle medlemmer. Jan Jensen har over 30 års praktisk erfaring som socialrådgiver og har et indgående kendskab til beskæftigelsesområdet og det social- og sundhedsretlige område. Han træffes på jj@nyre.dk og telefon 50 93 59 50.

Hvis du vil klage over afslag på social ydelse

Får du afslag på ansøgning om en social ydelse, har du altid krav på at få et skriftligt begrundet afslag, så du kan anke (klage) over afgørelsen. Det er altid klogt at klage skriftligt, og din kommune har pligt til at hjælpe dig med at anke. Der er ingen krav til, hvordan du udformer din anke. Den skal blot indeholde en kort meddelelse om, at du er utilfreds med afgørelsen. Det er naturligvis en fordel, hvis du uddyber anken, så det fremgår tydeligt, hvad du anker over.

Som hovedregel er der en klagefrist på 4 uger fra det tidspunkt, hvor du modtager afslaget. Det er meget vigtigt, at du overholder klagefristen, ellers bliver din klage afvist. Du skal også sikre dig, at kommunen har modtaget din klage. Herefter revurderes afgørelsen. Hvis afslaget fastholdes, bliver anken videresendt til Den sociale Ankestyrelse. Ankestyrelsens afgørelse er endelig.