Til dig der er pårørende
Nyresygdom påvirker ikke kun den syge, men også i høj grad de pårørende. Sygdom hos de nærmeste kan nemlig være en stor omvæltning, hvor man skal finde sig til rette med nye livsvilkår – også som pårørende. Sygdommen kan for eksempel have indflydelse på familielivet, arbejdet, økonomien og boligsituationen.
Det er naturligt, at du som pårørende står med rigtig mange spørgsmål, bekymringer og tanker, når sygdommen rammer en af dine nærmeste. I mange tilfælde bliver der taget hensyn til den syge, mens de pårørendes udfordringer ”lever et liv i skyggen”. Men det er lige så vigtigt, at dine behov og bekymringer bliver taget alvorligt.
Som pårørende spiller man ofte en vigtig rolle i den nyresyges liv. Man bidrager med sin støtte, tid og kræfter og får hverdagen til at hænge sammen. Det kan være en stor opgave, som kan være fysisk og mentalt krævende. Det er derfor vigtigt, at være opmærksom på, hvornår det hele bliver for meget, og være lydhør overfor signaler på for eksempel stress og udbrændthed.
Hør Psykolog Charlotte Jensens gode råd til hvordan I taler sammen om sygdom i videoen nedenfor.
Hvad kan du gøre som pårørende?
Bliv klogere på sygdommen
Det er en god idé at blive klogere på sygdommen. På den måde får du selv en forståelse for, hvad det er for en sygdom, den nyresyge kæmper med, og hvad du kan forvente. Bor du ikke sammen med den nyresyge i hverdagen, ser du måske ikke, hvor påvirket den syge er – mange nyresyge ser nemlig raske ud. Opsøg viden og spørg den nyresyge, hvordan det er for ham eller hende at leve med en nyresygdom.
Lyt til hinanden
Tal om og lyt til de frustrationer, I hver især må opleve. Find ud af, om I kan gøre noget ved dem eller måske har brug for hjælp. Nogle ting kan man ikke ændre, og her må man prøve at acceptere de gældende vilkår, mens der kan findes en løsning på andre ting.
Tal om det praktiske
Træthed er et udbredt symptom hos nyresyge, og hvis den nyresyge samtidig skal i dialyse flere gange om ugen, er der formentlig ikke mange kræfter til at klare dagligdagsopgaverne. Tal derfor om, hvordan I ordner alt det praktiske. Hvordan kan I fordele opgaverne mellem jer? Har I brug for praktisk hjælp? Er der opgaver, som kan udliciteres, f.eks. rengøring, levering af varer eller andet? Er du ven af familien, kan du måske tilbyde praktisk hjælp, komme med mad eller aflaste ved at tage børnene med på tur. Du kan også tilbyde adspredelse ved f.eks. at invitere på middag.
Bliv inddraget
Sørg for at blive inddraget f.eks. ved at deltage i samtaler hos lægen eller tage med på hospitalernes nyreskole. På den måde kan du være med som støtte, være et ekstra sæt ører og hukommelse for den syge og bidrage med din viden om den nyresyges symptomer, hverdag og behov.
Søg hjælp om nødvendigt
Er der problemer, I ikke selv kan tackle, kan det være I har brug for professionel hjælp fra læge, sygeplejerske, socialrådgiver, psykolog, sexolog, diætist eller lignende.
Tal med andre pårørende
Mange pårørende har stor glæde af at tale med andre pårørende og udveksle erfaringer. I mødet med andre pårørende vil du formentlig kunne finde genklang for nogle af de frustrationer og udfordringer, du har som pårørende. Du kan komme i kontakt med andre pårørende ved at deltage i hospitalernes nyreskole og gennem Nyreforeningen; kurser, facebookgrupper og lokale kredsarrangementer. På Nyrelinjen kan du desuden ringe og tale med en erfaren pårørende.
Deltag i hospitalernes nyreskole
Som pårørende har du stor gavn af at deltage i hospitalernes nyreskole. Ikke kun af hensyn til den syge, men i lige så høj grad for, at du selv bliver klogere på sygdommen og kan tale med andre pårørende. I mødet med andre pårørende vil du ofte opleve, at du ikke er alene om dine tanker og følelser. Du vil opleve at der er andre med lignende udfordringer.
Prioritér dig selv
Det er vigtigt, at du også prioriterer at gøre ting, som gør dig glad og giver dig energi, for at du ikke brænder ud. Giv dig selv tid og lov til at tage på café med en ven, dyrke sport eller en anden hobby. Sørg for selv at have nogen, du kan søge støtte og opmuntring hos. Brug en ven, kollega, forælder eller lignende til at få talt ud om de ting, der går dig på.
Hold fast i en ”normal” hverdag
Det er vigtigt at holde fast i at leve så normalt som muligt, så sygdommen ikke fylder mere end nødvendigt. Det styrker følelsen af kontrol og overskud, når man ’glemmer’ sygdommen og taler om, eller gør, andre ting. Sørg for, at der er plads til glæde og humor.
Karen Marie fortæller her om sine erfaringer som pårørende og som formand for pårørendeudvalget i Nyreforeningen.
Når børn og unge er pårørende
Børn og unge i en familie med nyresygdom vil altid blive påvirket af sygdommen, hvad enten det er et barn eller en voksen, som er syg. Børns reaktioner på den samme hændelse kan være meget forskellige, og er et udtryk for, at dit barn forsøger at håndtere situationen. Hold øje med dine børns reaktioner og sørg for at søge hjælp, hvis det bliver nødvendigt. Det er en god ide at informere skolen eller institutionen og forklare, hvordan barnets situation er derhjemme. På den måde kan de også være ekstra opmærksomme på, hvordan barnet eller den unge har det.
Tal åbent og ærligt med dit barn om sygdommen. Når man forklarer et barn om alvorlig sygdom, er det altid vigtigt at tage barnets alder og udviklingsniveau i betragtning. Lyt til, hvad barnet ønsker at vide, og svar på en måde, som det forstår. Overvej hvilken viden, der er relevant for dit barn. Du kan også inddrage dine børn ved at tage dem med på hospitalet til kontrol eller behandling, for at afmystificere hospitalet.
Videnscenter for Patientstøtte har lavet en fin hjemmeside for pårørende børn og unge. Her kan man som barn og ung spejle sig i andre børn og unge med lignende historier og læse om forskellige følelser. Her er også gode råd og vejledning til, hvordan man som forælder kan tale med sit barn om sygdommen. Find siden her.
I videoen nedenfor kan du høre Johanne og Sofie fortælle om at have en far, der har en nyresygdom.
