Nyresygdom rammer også psyken

At leve med en nyresygdom påvirker ikke kun din krop, men kan også påvirke din psyke og trivsel. Det kan både være en stor omvæltning at være ny med nyresygdom, og også en udfordring at skulle lære at leve med en nyresygdom og håndtere de skift og overgange, der kan være i et ofte langvarigt sygdomsforløb. Derfor er det helt naturligt, hvis du i perioder oplever at være “ude af balance”.

En nyresygdom kan være et indgribende vilkår i din hverdag. Nogle vil kunne leve uden de store ændringer i hverdagen, mens andre må indstille sig på en ny hverdag med hyppige hospitalsbesøg, kostomlægninger og nyrebevarende behandling som transplantation og dialyse. For nogle betyder sygdom også en ændret tilknytning til arbejdsmarkedet, og man oplever ikke at kunne helt de samme ting, som man tidligere har været i stand til. 

Når du bliver ramt af sygdom, vil du forståeligt nok blive berørt følelsesmæssigt. Du kan opleve, at dine følelser kan være meget svingende i perioder. Særligt i begyndelsen er det helt normalt, hvis du oplever, at dine følelser svinger fra den ene yderlighed til den anden. Det er desuden normalt at skifte mellem at forholde sig til sygdommen og i perioder undgå at skulle forholde sig til den og måske endda benægte sygdommens eksistens.

Mennesker er forskellige, og det kan derfor også være meget forskelligt hvordan vi reagerer. Det kan være, at du oplever at blive trist og modløs, føler dig ensom, bekymrer dig, bliver vred over din situation, eller måske forsøger du i en periode at fornægte, at du er blevet syg. Oplever du, at de svære følelser hænger ved, og bliver du selv eller dine nærmeste bekymrede over din psykiske tilstand, er det vigtigt at søge læge for at undersøge, om der for eksempel kunne være tale om en egentlig depression, stress eller angstlidelse. 

I videoen nedenfor fortæller psykolog Charlotte Jensen om de psykiske reaktioner, der kan komme i forbindelse med at få en kronisk sygdom.

Almindelige reaktioner på at få en nyresygdom

Her kan du læse en beskrivelse af nogle af de mange følelser, som du kan stå med, når du skal håndtere en kronisk sygdom.

Krise                                                                                                                                                              

Nogle oplever på et tidspunkt i løbet af deres sygdomsforløb at komme i en chok- eller krisetilstand. En krisetilstand kan komme til udtryk ved at man har svært ved at samle sine tanker, og hvor det hele føles uvirkeligt. En krisetilstand kan for eksempel vise sig, når du står over for en pludselig forandring som at blive diagnosticeret med nyresygdom, der sker en pludselig forværring af din sygdom, eller at du mister en transplanteret nyre. 

En krisetilstand kan vise sig på mange måder. Du kan være forvirret, have let til tårer, blive apatisk og stirre tomt ud i luften eller reagere kropsligt med hovedpine, kvalme og opkast, rysteture og hjertebanken. Det kan være svært at forstå det, din behandler fortæller dig. 

Den akutte krisetilstand aftager son regel i løbet af nogle dage. Varer det over en længere periode, er det en god ide at tale med en af dine nærmeste eller din læge.

Sorg

Sygdom er ofte forbundet med tab eller truslen om tab, hvilket kan føles svært og sorgfuldt. Når vi mister noget dyrebart, som vores sundhed, og hverdagen, som vi kender den, er sorg en naturlig reaktion. Giv dig selv lov til at reagere og være i sorgen i en periode. 

Noget af det, du kan opleve at miste, når du bliver syg, kan for eksempel være:

  • Sundhed – du går måske fra at føle dig sund og rask til at opdage, at din krop ikke er så sund og rask, som du gik og troede.
  • Frihed – måske oplever du, at du ikke længere kan leve så frit, som du plejede. Det kan være, at du skal til at spise på en bestemt måde, køre dialyse x-antal dage om ugen, ikke kan deltage i alle de sociale arrangementer, du gerne vil, ikke kan passe et arbejde eller tage andre hensyn, som kan føles begrænsende.
  • Kontrol – sygdom kan være uforudsigeligt og kan give dig følelsen af at miste kontrollen over dit liv.
  • Funktionsevne – din krop kan ikke det samme, som den tidligere kunne. Du er træt og mangler overskud, og du er måske ikke så stærk som tidligere.
  • Arbejdsevne – sygdom kan for nogle betyde at de ikke længere kan arbejde eller arbejder under andre betingelser.

Vrede

At føle vrede er også en helt naturlig reaktion på sygdom. Sygdom er et uretfærdigt vilkår i livet, og det er ikke ualmindeligt hvis du har brug for at give skylden til noget eller nogen. Vrede og bebrejdelse kan komme til udtryk på forskellige måder. Nogle bliver pirrelige, får en kort lunte, skælder ud og bebrejder andre – både personalet på sygehuset og de nærmeste. Andre vender vreden indad, bliver kede af det og bebrejder måske sig selv. Det er sundt at udtrykke sin vrede, men vær opmærksom på om din vrede er berettiget og konstruktiv eller om den uberettiget går ud over andre.

Bekymring 

At leve med en nyresygdom kan give anledning til mange bekymringer. Det kan være bekymringer om hvordan sygdommen udvikler sig, bekymringer om bivirkninger og hvilke konsekvenser sygdommen får for ens liv i øvrigt. 

Nogle gange bekymrer vi os unødigt og andre gange er vores bekymringer et signal om, at der er noget vi skal handle på. Det kan være en god idé at spørge sig selv om der er nogle af problemerne man kan gøre noget ved, og så gå i gang med at gøre noget ved dem og forsøge at slippe resten.

Ensomhed

En del nyrepatienter oplever at de indimellem føler sig alene med deres nyresygdom. Det kan der være flere grunde til. Måske savner de nogen at vende hverdagen, bekymringer og udfordringerne med. Mens andre måske er ensomme fordi sygdommen kan gøre det svært at fastholde aktiviteter og et socialt liv. At være ensom betyder ikke, at du ikke har nogen venner, men at du føler dig alene, eller at du måske isolerer dig på grund af din nyresygdom. Ensomhed handler om, hvorvidt du føler dig forbundet med de mennesker du omgiver dig med. Derudover kan der være aspekter af din sygdom og de ting du går igennem, som du føler at dine nærmeste har svært ved at forstå, og det kan give en følelse af ensomhed.

At leve et godt liv med nyresygdom

Accept

At leve med kronisk sygdom vil for nogle betyde, at de skal leve med nye og udfordrende livsvilkår, som de ikke bare kan ændre på. Det kan være svært at acceptere og forstå. Er du for nyligt blevet diagnosticeret med en nyresygdom har du sandsynligvis ikke accepteret sygdommen endnu. I starten vil mange befinde sig i en krisetilstand, hvor accept ikke er tilstede. Med tiden skulle du gerne opleve en vis accept af sygdommen, som et livsvilkår i dit liv, du ikke kan ændre.

Hjælp og støtte til at håndtere sygdom

Der kan være mange faktorer, som har betydning for hvordan man håndterer svære perioder i ens liv, og der er ikke én universel måde at håndtere disse perioder på. Men at tage hånd om sine følelser og udfordringer er en vigtig forudsætning for at man kommer godt igennem de svære perioder og kan indrette sit liv efter nye omstændigheder.

Det bedste, du kan gøre, er at åbne dig og forsøge at sætte ord på dine følelser og tanker. Det er naturligt at være ked af det og græde, og det er i orden at vise vrede og skuffelse, når man står overfor så indgribende ændringer i sin tilværelse. Omgivelserne kan bedre hjælpe, når de ved, hvordan du har det.

 Du kan blandt andet søge hjælp og støtte hos dine nærmeste, hos ligesindede, i Nyreforeningen og hos sundhedsprofessionelle. Vi kan ikke klare alle problemer alene, og at få hjælp og støtte kan medvirke til, at du føler dig mindre ensom i dit sygdomsforløb og bliver bedre til selv at tage hånd om din sygdom.

Bliv fortrolig med din sygdom

Et af de bedste redskaber vi har som kronisk syge, er at blive klogere på vores sygdom. Vi ved fra videnskaben, at dem der har den bedste viden om deres sygdom klarer sig bedre, både i forhold til håndtering af sygdommen og i forhold til andre områder af deres liv. Jo mere man ved om sin sygdom og om dens forløb, jo bedre er man til at leve med den, både her og nu og når ting forandrer sig. Derfor stil spørgsmål, søg viden og tal med andre nyresyge.  

Find glæde i hverdagen

Det kan være en god idé at være bevidst om hvad der giver dig værdi i en hverdag med kronisk sygdom, og så vidt muligt undgå at dvæle ved begrænsninger og omstændigheder du ikke kan ændre og være bevidst om hvad du rent faktisk kan gøre noget ved. 

Ved at blive bevidst om hvad der er vigtigt for dig, kan du indenfor rammerne af din livssituation nemmere skrue op for det, som gør dig glad og giver dig livskvalitet. Gå på opdagelse og udforsk hvad der gør dig glad. Det kan være, at det giver dig værdi at dyrke en hobby, få et kæledyr, bruge tid i naturen, prioritere de nærmeste mennesker i dit liv eller finde ud af hvordan du kan rejse ud i verden trods sygdom. På ABC for mental sundhed kan du finde flere gode råd til hvad du selv kan gøre for at styrke dit mentale helbred og din trivsel.