At vælge den rigtige dialyseform for dig
Tekst og illustrationer i dette tema er udarbejdet af Jeanette Finderup, klinisk sygeplejespecialist og ph.d.
Dette beslutningsstøtteredskab er et beslutningsstøtteredskab, der er udarbejdet til dig, der har nyresvigt og står for at skulle vælge fremtidig dialyseform. Formålet med redskabet er, at du og dine pårørende involveres i beslutningen om, hvilken dialyseform du skal have, så du får den form, der passer til dig og din hverdag.
Beslutning om valg af dialyseform
Snak med de sundhedsprofessionelle, som kender dig bedst i forhold til din nyresygdom, og bed dem vurdere om der er behov for, at du i nær fremtid tager stilling til din fremtidige dialyseform. Læs derefter dette beslutningsstøtteredskab igennem og drøfte efterfølgende din beslutning med de sundhedsprofessionelle. Formålet med beslutningsstøtteredskabet er, at du, dine pårørende og de sundhedsprofessionelle i fællesskab træffer beslutning om, hvilken dialyseform, der passer bedst ind i din hverdag.
Når du skal træffe en betydningsfuld beslutning, så er det vigtigt, at du griber det struktureret an. Det kunne være følgende tre trin:
Trin et – om valget
Trin to – om muligheder
Trin tre – om beslutningen.
Dette beslutningsstøtteredskab er bygget op om disse tre trin.
Trin et – om valget
Formålet med dette trin er at skabe forståelse for, hvorfor der skal træffes et valg, og hvad dette valg består i, men også at afklare hvilken hjælp du har brug for til at kunne træffe et valg.
Hvorfor skal der træffes et valg?
Du skal træffe et valg, fordi du har nyresvigt.
Nyresvigt er, når dine nyrer svigter i en sådan grad, at de ikke længere kan rense din krop tilstrækkeligt, og du derfor har brug for at få din krop renset på en anden måde.
Nyremedicinsk afdeling måler dine nyrers evne til at rense blodet i eGFR. En eGFR på mindre end 10 ml/min er ofte den grænse, hvor man vil have brug for dialyse, og hvor de fleste vil kunne mærke flere symptomer på, at deres nyrer svigter.
Det er forskelligt fra person til person, hvornår man når denne grænse, men der kan gå uger, måneder, men også år. Oftest sker der en langsom forværring over måneder, men forværringen kan også ske i hop, fx hvis du får en infektion.
Personalet vil sammen med dig forsøge at gøre alt for at forsinke tidspunktet for dialyse og mindske udviklingen af dit nyresvigt.
Vi ved, at det er vigtigt, at start af dialyse foregår planlagt. Det betyder, at der i så god tid som muligt skal træffes beslutning om dialyseformen, og at du får etableret en dialyseadgang.
Symptomerne på nyresvigt er ikke nødvendigvis nogle, du forbinder med nyresvigt. Symptomerne kommer oftest stille og roligt over en periode, og du opdager dem måske ikke, fordi du langsomt har vænnet dig til dem. Men prøv at tænke et år tilbage og tænk på, hvordan det var på det tidspunkt.
Figur 1 viser de hyppigste symptomer på nyresvigt. Prøv at drøfte disse symptomer med en, der kender dig rigtig godt. Måske kan vedkommende i højere grad se disse symptomer hos dig.
Hvad består valget i?
Som erstatning for nyrerne, der svigter, er der to muligheder; enten nyretransplantation eller dialyse. Mange patienter ønsker transplantation. Alligevel er de fleste patienter nødsaget til at overveje valg af dialyseform, fordi ikke alle er egnet til nyretransplantation og fordi, der er venteliste til nyretransplantation.
Der er to dialyseformer:
Enten P-dialyse, som er dialyse, hvor bughinden anvendes som filter til at rense dit blod.
Eller hæmodialyse, hvor blodet renses i et filter på en maskine.
Begge dialyseformer kan foregå hjemme.
De fleste patienter kan vælge frit mellem de to dialyseformer, og vi kan ikke sige, at den ene dialyseform er bedre end den anden. Det anbefales derimod, at du som patient involveres i beslutningen om, hvilken dialyseform du skal vælge.
Der er mange beslutninger i dit liv med nyresvigt. Figur 3 viser nogle af de beslutninger, der er i et liv med nyresvigt. Figuren deles af en stiplet linje. De beslutninger, som er over den stiplede linje – markeret med en gråfarve – er beslutninger, der ligger forud for den beslutning, du skal træffe nu. Den beslutning, du står overfor nu, er vist under den stiplede linje.
Beslutningen er mellem P-dialyse og hæmodialyse. Hvis du ikke er i stand til at varetage behandlingen selv, er der mulighed for, at du kan få hjælp til din behandling. Ved P-dialyse, kan du i de fleste kommuner få hjælpen derhjemme af hjemmeplejen. Ved hæmodialyse, vil din behandling foregå på hospitalet, hvor du får den fornødne hjælp.
Figur 2: Beslutningsdiagram
Trin to – om mulighederne
Formålet med andet trin er at give indsigt i, hvilke muligheder, der er for dialyse, når nyrerne svigter, og hvilke fordele og ulemper hver enkel dialyseform har.
Hvilke muligheder er der for dialyse?
Dialyse betyder rensning og er en behandling, hvor din krop renses for overskydende væske og affaldsstoffer.
Der findes to former for dialyse, men begge former kan man få både med og uden hjælp, hvorved der er tale om fire former for dialyse:
• P-dialyse uden hjælp
• P-dialyse med hjælp
• Hjemmehæmodialyse
• Dialyse på hospitalet
De fire dialyseformer beskrives kort i hvert sit afsnit.
P-dialyse uden hjælp
Ved P-dialyse anbringer man en sukkerholdig væske i bughulen, hvorved væske og affaldsstoffer trækkes fra blodet over i bughulen. Dialysevæsken ledes ind i bughulen via et tyndt plastikrør, som kaldes et P-dialysekateter. Kateteret opereres ind i maven. Det er cirka ½ cm i diameter, og cirka 30-50 cm er synligt udenpå maven.
Væskerne kan ledes ind og ud manuelt fx tre til fire gange hver dag eller med en maskine om natten, mens du sover. Et manuelt poseskift tager som oftest 30 minutter. P-dialyse med maskine om natten tager 7-9 timer til selve behandling og dertil 15 minutter til opsætning og 15 minutter til nedtagning.
Det tager oftest tre-fem dage af seks timers varighed at blive oplært til P-dialysebehandling. Du bliver oplært af specialuddannede sygeplejersker.
Udstyr til behandlingen bliver leveret hjemme hos dig. Du skal opbevare udstyr til enten 7 eller 14 dages behandling ad gangen. Dette svarer til et 2 fløjet garderobeskab samt selve maskinen.
Hver 6.-8. uge skal du til kontrol på hospitalet, men du vil kunne kontakte hospitalet hele døgnet, hvis der opstår problemer i forhold til din behandling.
De hyppigste komplikationer ved P-dialyse er infektion ved kateterindgangen eller i bughulen. Begge dele behandles med antibiotika.
P-dialyse med hjælp
P-dialyse med hjælp svarer stort set til P-dialyse uden hjælp. Behandlingen vil dog som oftest foregå ved hjælp af en maskine om natten. I stedet for at du varetager behandlingen selvstændigt, bliver hjemmeplejen oplært. De hjælper dig med behandlingen i den udstrækning, du har brug for det. For nogle betyder det et besøg af hjemmeplejen morgen og aften. For andre betyder det et besøg af hjemmeplejen midt på dagen.
Hjemmehæmodialyse
Ved hæmodialyse renser man dit blod via et filter på en dialysemaskine. Blodet ledes via en nål ud af din krop, gennem filteret på dialysemaskinen og tilbage i din krop via en anden nål.
Oftest anlægges en fistel på din arm. Det er to blodkar, en vene og en arterie, der syes sammen. Nålene, der anvendes til dialyse, og som leder blodet til maskinen, lægges i fistelarmen. Hvis det ikke er muligt at anlægge en fistel, lægger man et hæmodialysekateter. Det er et plastikrør, der gennem et hul i huden er anbragt med spidsen i et af de store blodkar på brystet.
Du planlægger selv i samarbejde med de sundhedsprofessionelle, hvornår, hvor længe, og hvor ofte du tager behandlingen. Som minimum skal du helst have 15 timers behandling fordelt over fire til seks behandlinger. Jo mere dialyse du vælger, jo færre symptomer på nyresvigt vil du ofte opleve. Behandlingen kan både foregå om dagen og om natten.
Det tager oftest tre måneder (tre – fem dage hver uge af fire – seks timers varighed) at blive oplært til hjemmehæmodialyse. Du bliver oplært af specialuddannede sygeplejersker og oplæringen foregår, mens du får dialysebehandling.
Udstyr til behandlingen bliver leveret hjemme hos dig. Du skal opbevare udstyr til 14 dages behandling af gangen, hvilket svarer til et 2 fløjet garderobeskab. Derudover skal du opbevare selve maskinen og et vandanlæg.
Hver anden eller tredje måned skal du til kontrol på hospitalet, men du vil kunne kontakte hospitalet døgnet rundt, hvis der opstår problemer i forhold til din behandling.
De hyppigste komplikationer ved hjemmehæmodialyse er:
- Vanskeligheder med at lægge nålene i fistlen.
- Infektion ved fistel eller kateter. Infektion behandles med antibiotika.
Nogle patienter oplever ubehag under dialyserne og i timerne efter, da behandlingen kan være belastende for kroppen. Ubehaget kan vise sig som hovedpine, træthed, svimmelhed, kramper og blodtryksfald. Hyppigere dialyse og dialyse med længere varighed kan mindske ubehaget.
Dialyse på hospitalet
Hvis du ikke selv kan varetage din hæmodialysebehandling derhjemme eller ikke ønsker at varetage din behandling derhjemme, kan du få behandlingen på hospitalet.
Denne behandling svarer teknisk set til hjemmehæmodialyse.
Du tilbydes dialysebehandling tre gange om ugen af fire timers varighed. Samlet set skal du være cirka fem timer på hospitalet tre gange om ugen og dertil kommer transport til og fra hospitalet. Dine faste dialysetidspunkter tilrettelægges ud fra dine ønsker sammenholdt med hvilke dialysetidspunkter, der er ledige i afdelingen. Det vil primært være sygeplejersker der varetager din behandling, men der er en forventning om, at du selv deltager så meget, som muligt.
Hvis du ikke kan transportere dig selv til og fra dialyse, vil der være mulighed for at blive hentet og bragt.
De hyppigste komplikationer ved dialyse på hospitalet er de samme som ved hjemmehæmodialyse, men du vil derudover oftere kunne opleve hovedpine, træthed, svimmelhed, kramper og blodtryksfald. Disse ekstra komplikationer skyldes, at du får færre dialyser, end hvis du er i hæmodialyse hjemme.
Hvilke fordele og ulemper har hver enkel dialyseform?
I figur 3 finder du en oversigt over de hyppigste spørgsmål, som andre patienter, der har skullet træffe valg om dialyseform, har stillet. Svarene på spørgsmålene er afhængige af, hvilken dialyseform du vælger. Hvis du har andre spørgsmål, end dem som oversigten giver svar på, er du velkommen til at stille dem. Du er også velkommen til at stille uddybende spørgsmål til de svar, der er givet.
Vær opmærksom på, at P-dialyse med hjælp ikke har sin egen kolonne, da det stort set svarer til
P-dialyse uden hjælp. De svar, der særligt gælder for P-dialyse med hjælp, er markeret med en speciel grøn farve.
Figur 3, typiske spørgsmål ved dialysevalg
Trin tre – om beslutningen
Formålet med tredje trin er, at du og dine pårørende får truffet en beslutning om fremtidig dialyseform.
Figur 4: Beslutningsstøtteværktøj, Til dig, der skal træffe beslutning om dialysevalg. Kan også findes her.
Beslutningen om dialysevalg er betydningsfuldt for dit liv, både hvad angår fysiske, psykiske og sociale forhold. Vær opmærksom på, at beslutninger vedrørende dialysevalg kan gøres om. Beslutningen kan gøres om inden du begynder i dialyse, men også når du er begyndt i dialyse. Hvis den valgte dialyseform ikke svarer til dine forventninger, så tag en snak om det med din kontaktsygeplejerske eller kontaktlæge.
Måske skal du starte dialyse om en måned, måske om et år. Hvis det trækker ud, så overvej minimum hvert halve år, om den beslutning, du har truffet, stadig passer til dig og drøft den med dine pårørende, din kontaktlæge og kontaktsygeplejerske. Når tidspunktet kommer, så hold fast i den beslutning, du nøje har valgt.
